Почему фарминдустрия должна поощрять пациентов предоставлять свои личные данные?
В настоящее время достаточно остро стоит проблема сохранения конфиденциальности личных данных. Например, хакерской атаке недавно подвергся сайт MyHeritage, который предлагает клиентам провести анализ их ДНК с целью выявления этнической принадлежности, нахождения новых родственников по всему миру на основании результатов сравнения ДНК и т.д. В результате было взломано 92 миллиона личных аккаунтов пользователей. Приложение MyFitnessPal пострадало еще больше: были взломаны аккаунты 150 миллионов пользователей.
Но при взломе, например, электронной почты Вы можете просто быстро сменить пароль, однако при взломе данных, содержащих информацию о Вашем здоровье, все не так просто: Вы не можете поменять свою ДНК, как пароль от электронного ящика. Ввиду этого абсолютно не удивительно, что людей в обществе все больше волнует проблема того, как используется их личная информация и кто будет иметь к ней доступ. Именно поэтому люди стараются минимизировать объем личной информации, который они куда-либо предоставляют. Однако, данные – это «живительная кровь» для всех научных исследований и открытий. К чему же тогда может привести сокрытие личных данных для всей фарминдустрии в целом?
Фарминдустрии необходим доступ к данным, таким, как на сайте MyHeritage (в совокупности с другими базами данных), чтобы решать глобальные проблемы здоровья как отдельных пациентов, так и всего общества в целом. Если пациенты хотят и дальше видеть инновационные открытия в области персонализированной медицины или, например, услышать об открытии нового препарата для лечения болезни Альцгеймера, их нужно поощрять предоставлять свои личные данные «во благо науки», но пациенты при этом не должны переживать насчет того, что существует риск взлома их личной информации.
Одним из вариантов решения данной задачи может служить донесение до общества информации о том, что нам всем необходимо делиться личными данными на добровольных началах, чтобы внести свой вклад в прогресс науки. Например, в Veritas Genetics могут полностью секвенировать геном одного человека за 999$ и поместить эти данные в мобильное приложение. В приложении есть опция, позволяющая поделиться полученными данными с тренером, однако, ценность этих данных была бы намного выше, если бы к ней имели доступ исследователи, занимающиеся поиском препарата для лечения какого-то определенного заболевания. Поощрять пользователей делиться такой информацией – непростая задача, но ее реализация жизненно необходима, и для этого все заинтересованные участники должны сотрудничать и делиться опытом. Это сотрудничество должно начинаться с донесения информации до населения о том, каким образом они могут внести свой вклад в науку, до совместного создания надежной платформы для хранения полученных данных. Также очевидно, что в данном деле потребуется вклад ключевых мировых регуляторов – FDA и EMA.
Источник: www.clinicalinformaticsnews.com