Как повысить осведомленность пациентов и медицинских учреждений о болезнях?
В России и странах СНГ были выявлены проблемы недостаточной информированности о болезнях, а также пробелы в понимании путей пациентов и схем местного лечения.
В связи с этим, сейчас активно продвигается инициатива по сбору этих данных у пациентов с классической лимфомой Ходжкина (cHL), системной анапластической крупноклеточной лимфомой (sALCL) и воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК).
Эти проблемы обсуждались и на прошедшей конференции 8th Conference of the International Society for EBHC. Представители компаний Takeda Pharmaceuticals, 3K-Research LLC Moscow, X7 Research, Statandocs, обсудили, как повысить осведомленность о болезнях и улучшить уход за пациентами.
Участники конференции: Леер Мария, Гольдина Татьяна, Суворов Николай, Маслак Екатерина, Мамырбаева Канышай, Игошин Артем, Ефимочкина Кира, Марчук Виталий, Осипова Евгения, Толстова Светлана, Кояво Валентина, Колода Дмитрий, Фадеева Ольга, Мурашко Ирина, Базовой Андрей, Сименив Сергей, Чертищев Николай, Крючков Дмитрий, Солодовников Александр.
Один из предложенных вариантов решения проблем: с помощью реестров продемонстрировать фактические данные пациентов с лимфомой Ходжкина, системной анапластической крупноклеточной лимфомой и ВЗК, и то, как эти данные могут повысить осведомленность о заболевании и поддержать улучшение результатов лечения пациентов в России и СНГ.
Например, «INTENT» — уникальный и самый обширный реестр ВЗК, охватывающий Россию, Беларусь и Казахстан. В этот реестр планируется включить до 3000 пациентов с ВЗК (язвенный колит [UC] и болезнь Крона [CD]), регистрируя как минимум 2 года истории болезни на момент включения пациента; пациенты будут наблюдаться минимум один год. Также существует «KLIO» — крупнейший национальный многоцентровой реестр заболеваний в России, нацеленный на улучшение результатов лечения у взрослых пациентов с лимфомой Ходжкина и систематической (либо недавно диагностированный или подтвержденный диагноз лимфомы Ходжкина, либо пациентов с рецидивирующе-ремиттирующей лимфомой Ходжкина или sALCL). Реестр направлен на привлечение 3000 пациентов и запись истории за 3 года до включения.
Как эти реестры могут помочь на практике?
Полученные из реестров данные помогут информировать работников здравоохранения и пациентов о текущей ситуации с заболеваниями, расходах на лечение и проблемах, связанных с диагностикой и лечением заболеваний, с разработкой инициатив, которые помогут более точно диагностировать заболевания и обеспечить своевременное лечение. Посредством распространения информации о результатах (например, в виде публикаций, образовательных семинаров) предполагается, что в России и странах СНГ станет возможной более глубокая осведомленность об этих заболеваниях, включая субпопуляции, перемещения пациентов и районы с высокими неудовлетворенными потребностями. Создание реестров по заболеваниям поспособствует расширению сотрудничества медицинских работников между объектами и странами в России и СНГ, что позволит в будущем проводить сравнительный анализ результатов.
Однако, существуют ограничения в данных, полученных из реестров заболеваний, которые необходимо учитывать. Во-первых, критерии диагностики, оценки лечения и результаты могут различаться. Данные, как правило, не проверяются, поэтому может возникнуть нехватка полных данных и последующей информации для всех пациентов. Кроме того, могут быть ограничения в использовании полученных фактических данных — например, инфраструктура для оценки технологий здравоохранения в России и СНГ все еще развивается, и аналитические данные, информирующие об оптимальном перемещении пациента и диагностике, не всегда могут быть получены при условиях ограниченного бюджета.
В конце обсуждения, участники сошлись во мнении, что фармацевтические компании играют все более важную роль в повышении осведомленности о ситуации с заболеваниями, понимании процессов лечения пациентов и выявлении неудовлетворенных потребностей. Фактические данные, полученные из местной клинической практики, а также подобные реестры заболеваний, разработанные для пациентов с лимфомой Ходжкина, системной анапластической крупноклеточной лимфомой и ВЗК, помогут информировать пациентов о принятии новых решений для поставщиков медицинских услуг, а также улучшат диагностику заболеваний, доступ к инновационным методам лечения и получению результатов у пациентов в России-СНГ.